Lo que debe saber sobre la telesalud para la distrofia muscular

La distrofia muscular es un grupo de enfermedades genéticas caracterizadas por una pérdida gradual de la función motora, problemas de marcha, insuficiencia respiratoria progresiva y

El acceso a los servicios médicos puede ser un desafío para las personas con distrofia muscular durante la pandemia de COVID-19, especialmente porque se recomienda evitar la exposición y el contacto con otras personas.

Gracias a la tecnología, las personas con distrofia muscular ahora pueden mantener algunos aspectos de su atención a través de visitas de telesalud que se realizan de forma virtual.

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Cuándo utilizar la telesalud para la distrofia muscular

La telesalud para la distrofia muscular puede ser una herramienta útil para rastrear la progresión de la enfermedad y mantener un seguimiento y comunicación regulares con sus proveedores de atención médica. Es importante mantener sus chequeos regulares con su médico para estar al tanto de su condición y hacer ajustes a su tratamiento y dosis de medicamentos según sea necesario.

Cuando las visitas en persona son difíciles de atender o presentan un mayor riesgo de exposición potencial a virus como COVID-19, la telesalud es un activo importante para mantener la continuidad de la atención para la distrofia muscular.

Las visitas de telesalud pueden ayudar a sus proveedores de atención médica a controlar su distrofia muscular al permitirles:

• Evalúe sus síntomas y cambios a lo largo del tiempo.

• Determine la eficacia de su tratamiento actual y realice los cambios necesarios.

• Resurtir recetas para

• Discutir los resultados de las pruebas de imagen y los análisis de sangre.

• Seguimiento de la progresión de la enfermedad

• Responder preguntas sobre el manejo de la distrofia muscular

Ciertos proveedores también pueden brindar fisioterapia virtualmente a través de telesalud, aunque es más efectivo asistir a las visitas de fisioterapia en persona para que su fisioterapeuta pueda realizar un examen físico y hacer correcciones a medida que realiza ciertos ejercicios.

Las clínicas de fisioterapia también tienen acceso a más espacio y equipo del que puede tener en casa. Si no se siente cómodo asistiendo a visitas de fisioterapia dos o tres veces por semana, como se recomienda comúnmente, considere asistir a su evaluación inicial en persona y hacer un seguimiento del resto de su atención mediante visitas de telesalud y un programa de ejercicios en el hogar.

Puede ser necesaria una visita en persona a un médico si necesita análisis de laboratorio o pruebas para confirmar un diagnóstico de distrofia muscular o para rastrear la progresión de su afección. Estos incluyen análisis de sangre, pruebas genéticas, biopsias musculares, pruebas cardíacas y pruebas de electrograma (EMG) .1

Beneficios y desafíos

Los síntomas de las etapas avanzadas de la distrofia muscular, como la debilidad del diafragma y de los músculos del pecho, el aclaramiento de las vías respiratorias y la capacidad para toser deteriorados y la función cardíaca disminuida pueden aumentar el riesgo y la gravedad del COVID-19. Por lo tanto, el uso de visitas de telesalud para mantener la comunicación con sus proveedores de atención médica puede ser una alternativa útil y segura.

La investigación respalda el uso de visitas de telesalud para reemplazar las visitas en persona siempre que sea posible para recopilar información del paciente, discutir los síntomas y la progresión de la condición, y renovar las recetas para pacientes con distrofia muscular. Las visitas de telesalud también son más convenientes y eliminan la necesidad de viajar, lo que puede ser un desafío para los pacientes con distrofia muscular que tienen movilidad comprometida.3

Se recomienda que los pacientes con distrofia muscular continúen con sus tratamientos actuales a menos que su médico lo apruebe específicamente. A muchos pacientes con distrofia muscular se les recetan corticosteroides y tienen un mayor riesgo de daño de las glándulas suprarrenales si dejan de usar esteroides repentinamente.

La necesidad de fisioterapia debe evaluarse caso por caso. La investigación respalda el uso de un programa de rehabilitación en el hogar para controlar el funcionamiento óptimo de los pacientes con distrofia muscular. El tratamiento en el hogar debe centrarse en:

• Manejar las contracturas musculares mediante estiramientos, posicionamientos y el uso de bipedestadores

• ejercicios para mejorar la fuerza y la resistencia muscular

• manejo respiratorio

El estiramiento es uno de los componentes más importantes del tratamiento en el hogar para prevenir las contracturas de los flexores de la cadera, los isquiotibiales y los músculos de la pantorrilla para mantener el rango funcional de movimiento necesario para caminar.

Limitaciones de la telesalud

La atención de rutina para pacientes con distrofia muscular incluye evaluaciones periódicas de los efectos secundarios de los medicamentos y otros tratamientos sobre la salud muscular, cardíaca y pulmonar. Ciertas pruebas, como análisis de sangre, ecocardiogramas (ECG), radiografías y pruebas de funcionamiento cardíaco y pulmonar deben realizarse en persona.

Las visitas en persona también son necesarias para exámenes físicos completos, incluidos componentes neuromusculares específicos, como evaluar la integridad de sus reflejos, tono muscular y fuerza.

Cómo prepararse para una visita de telesalud para la distrofia muscular

Las visitas de telesalud para la distrofia muscular generalmente se realizarán mediante videoconferencia para que su proveedor de atención médica pueda evaluar su apariencia física y su funcionamiento.

Es útil que un amigo, familiar o cuidador lo acompañe durante su visita de telesalud para ayudarlo a responder las preguntas que su proveedor de atención médica pueda hacerle y ayudarlo con los movimientos físicos con fines de ejercicio o examen.

Los siguientes consejos pueden ayudarlo a prepararse para su visita de telesalud:

• Asegúrese de tener una computadora que funcione, una cámara web y una buena conexión a Internet.

• Ubíquese en un área tranquila y bien iluminada de su hogar para que su proveedor de atención médica pueda escucharlo y verlo con claridad.

• Mantenga un registro escrito de sus síntomas, medicamentos y cualquier pregunta que tenga para su proveedor de atención médica.

• Tenga un lápiz y papel a mano para anotar cualquier información, incluidas las fechas de citas futuras.

Alternativamente, si no tiene acceso a una computadora con conexión a Internet, su visita de telesalud puede llevarse a cabo por teléfono.

¿El seguro cubrirá la telesalud para la distrofia muscular?

La cobertura de seguro para los servicios de telesalud varía según el plan, pero la mayoría de los planes de seguro privados cubrirán algunos de los costos de los servicios de telesalud. Los servicios de telesalud también están cubiertos por Medicare sin restricciones de ubicación geográfica o tipo de proveedor de atención médica.5

Qué sucede durante la visita

Se conectará con su proveedor de atención médica a través de una plataforma de interfaz que utiliza videoconferencias. El consultorio de su proveedor de atención médica le enviará un correo electrónico con un enlace para conectarlo a la plataforma que deberá usar a la hora programada de su cita.

Durante su visita de telesalud, su proveedor de atención médica abordará lo siguiente:

• Tus sintomas

• Si ha tenido algún cambio o empeoramiento de los síntomas.

• Si ha tenido efectos secundarios a los medicamentos.

• Si necesita programar análisis o análisis de laboratorio

• Cambios en sus medicamentos o reabastecimiento de recetas.

• Planifique las visitas de seguimiento en persona o para continuar con la telesalud

Una palabra de Verywell

El cuidado de su salud y el manejo de la distrofia muscular deben continuar durante estos tiempos impredecibles. Cuando las visitas en persona son difíciles de atender o cuando las visitas virtuales pueden reemplazar efectivamente los seguimientos en el consultorio, considere usar visitas de telesalud para mantener la comunicación con sus proveedores de atención médica y continuar su atención durante la pandemia de COVID-19.