Como cuidador o compañero de cuidado de un ser querido con la enfermedad de Parkinson, es común sentirse impotente, vulnerable o incluso a veces asustado por la enfermedad. Esto es normal, ya que la enfermedad de Parkinson causa una amplia gama de síntomas que afectan todos los aspectos de la vida de una persona, incluida la forma en que se mueven, piensan, interactúan, duermen y expresan emociones.1
Con los recursos y la preparación adecuados, usted y su ser querido pueden enfrentar los desafíos. A continuación, se ofrecen cinco consejos que le guiarán en su viaje de prestación de cuidados.
Adquirir conocimientos
A medida que la enfermedad de Parkinson asume lentamente el control sobre las habilidades de su ser querido, es posible que desarrolle sentimientos incómodos como preocupación y frustración. La educación es una forma de superar esto.
El Parkinson es una enfermedad muy compleja, por lo que esperar que domines todos sus matices médicos no es realista. En su lugar, comience con lo básico. Esto incluye qué síntomas causa el Parkinson y qué medicamentos se usan, incluidos sus efectos secundarios comunes.
Al final, aprender cuándo intervenir y ayudar a su ser querido (y cuándo dar un paso atrás) será un desafío constante. Cuanto más sepa sobre la enfermedad, más fácil le resultará.
Sea adaptable
Lo que pasa con la enfermedad de Parkinson es que los síntomas pueden fluctuar de un día a otro (e incluso dentro de un día) y pueden aparecer nuevos síntomas de la nada. Esto requiere paciencia constante, ya que no podrá predecir de manera confiable lo que sucederá. Si bien es una buena idea mantener una rutina y un horario diarios, tenga en cuenta que en cualquier momento, los planes de todo el día pueden cambiar y eso está bien.
Dicho esto, si va a ser constante y reglamentado en una cosa, será el horario de medicación de su ser querido. Tomar la medicación en el momento adecuado es clave para evitar los síntomas de la enfermedad de Parkinson.
Programar y mantener la coherencia con los tratamientos de rehabilitación como las citas de terapia del habla, física y ocupacional también es fundamental para controlar los síntomas y prevenir las visitas al hospital.
Sea flexible con las cosas menos importantes, como llegar tarde a una reunión social. Si acaba tardando horas en salir de casa, que así sea.
Observar los síntomas
La enfermedad de Parkinson es progresiva y los síntomas (incluidas las capacidades de movimiento y el estado de ánimo) cambian con el tiempo. Observar de cerca los síntomas, habilidades, emociones y respuestas únicos de su ser querido a los regímenes de tratamiento puede ayudarlo a determinar qué tan involucrado debe estar en su cuidado.
Su vigilancia es necesaria, ya que su ser querido puede desconocer (o negar) los nuevos niveles de discapacidad. Si nota algo, puede ser útil preguntar a otros si ven un cambio, lo que puede verificar sus observaciones.
Comunique cualquier cambio que observe al equipo de atención médica. Su ser querido puede resistirse a esto, pero es esencial para mantener un entorno seguro y de apoyo (como prevenir caídas) y garantizar el tratamiento y la terapia necesarios.
Enfrentar desafíos físicos
Si bien las limitaciones de su ser querido pueden ser menores al principio, es posible que necesite más y más atención física a medida que avanza la enfermedad de Parkinson. Esto puede incluir ayuda para bañarse, ir al baño, transferencias de la cama a la silla o silla de ruedas, y más. Además, es posible que deba dar pistas y alentar a su ser querido a realizar tareas dentro de sus limitaciones.
En cada paso, asegúrese de recibir capacitación de un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional para que pueda brindar la atención correcta, disminuyendo el riesgo de lesionarse a sí mismo oa su ser querido.
Sea franco acerca de sus propias limitaciones para que el equipo de atención médica pueda recomendar dispositivos y equipos de asistencia, como elevadores. A menudo, se pueden realizar modificaciones en el entorno de su hogar que pueden facilitar las cosas para todos. Es posible que necesite que otra persona lo ayude con algunas de las necesidades físicas, ya sea un amigo capacitado, un miembro de la familia o un asistente de salud en el hogar.
Encuentra un oído que te escuche
Encontrar una persona o un grupo de personas que lo escuche es extremadamente importante para cuidar de su ser querido. Necesitas liberar emociones (buenas y malas) para que no se acumulen en tu interior.
Considere la posibilidad de comunicarse con un grupo de apoyo de cuidadores y / o seres queridos de las personas con Parkinson. Si prefiere una interacción más privada, delegue una llamada telefónica diaria con un buen amigo o familiar para repetir los desafíos del día.
La ansiedad y la depresión son comunes en las personas que cuidan a personas con la enfermedad de Parkinson. Asegúrese de hablar con su médico si se siente triste casi todos los días y / o si su ansiedad es abrumadora. La pérdida del apetito, los problemas para dormir, los sentimientos de desesperanza y la disminución de la energía también pueden ser síntomas de depresión.
Ser amable con usted mismo
Aunque puede sentirse programado para poner las necesidades de su ser querido en primer lugar, las suyas también deben ser una prioridad tanto para su propia salud y bienestar como para que pueda ser el mejor cuidador posible.
- Consulte a su propio médico de atención primaria para chequeos regulares y pruebas de detección de atención preventiva (por ejemplo, una colonoscopia o mamografía).
- Haga ejercicio con regularidad, incluso si eso significa una caminata rápida de 30 minutos todos los días. El ejercicio lo mantiene saludable y puede ayudarlo a aliviar sus preocupaciones y promover un sueño reparador. (Además, el aire fresco o las sonrisas amistosas de los demás en una clase de entrenamiento pueden hacer maravillas por tu alma).
- Consuma una dieta bien balanceada rica en frutas y verduras.
- Considere una terapia de cuerpo y mente como la meditación de atención plena.
- Participe en una actividad de ocio o un pasatiempo todos los días.4 Ya sea que se trate de pintar, leer o una salida matutina para tomar un café, deje que su mente esté tranquila durante un par de horas todos los días.
- Pida ayuda a los demás y sea específico. Por ejemplo, si un familiar o un amigo se ofrece a ayudar, escriba un correo electrónico detallado que explique qué es lo que sería más útil, como ir al supermercado una vez a la semana. Para tareas físicas, como bañarse, es posible que deba contratar ayuda o delegar en familiares más fuertes.
Planifique con anticipación
Además de la tensión emocional y física de cuidar a un ser querido con Parkinson, hay una tensión financiera para muchos. Administrar las facturas de atención médica y las limitaciones económicas que se le imponen por la pérdida de salarios puede ser extremadamente estresante. Puede haber poca "donación" para las actividades sociales y de ocio, lo cual es importante tanto para usted como para su ser querido.
La buena noticia es que para la mayoría de las personas con Parkinson, la enfermedad avanza lentamente, lo que le da tiempo para planificar y prepararse para el futuro. Algunos consejos para optimizar sus metas financieras incluyen consultar a un planificador financiero, revisar su presupuesto cada dos meses y hablar con su neurólogo y / o la Fundación Nacional de Parkinson sobre los programas de asistencia.
Una palabra de Verywell
Ya sea que sea pareja, amigo o hijo de una persona con Parkinson, sepa que su relación evolucionará constantemente a medida que surjan nuevas necesidades y cambien su participación y responsabilidades. Trate de abrazar su relación y vea su viaje de prestación de cuidados con una mentalidad positiva. Recuerde incorporar el cuidado personal y la autocompasión en su rutina diaria.