Cómo hacer frente a la fatiga incapacitante en la enfermedad de Parkinson

Para muchas personas con la enfermedad de Parkinson, la fatiga es un síntoma tan incapacitante y desagradable como la desaceleración o el temblor del motor.1

La fatiga socava todo tipo de actividades diarias y programas de rehabilitación. Alimenta nuestras reacciones emocionales a los síntomas de Parkinson y los hace aún más difíciles de soportar. Socava nuestra capacidad para hacer frente a los desafíos que la afección nos presenta todos los días y hace que sea más difícil conectarnos con los demás. Por lo tanto, la fatiga a veces puede aumentar nuestro aislamiento social, ya que nos quita la energía que necesitamos para salir por la puerta e interactuar con los demás.

Si su médico no le ha preguntado acerca de su nivel de fatiga, pero tiene síntomas o preguntas, por favor háblelos.

Fatiga en la enfermedad de Parkinson

Estos son los datos sobre la fatiga en la enfermedad de Parkinson:

• Tiende a desarrollarse temprano en la enfermedad y, si no se trata, empeora con el tiempo.

• Se asocia con una menor actividad física y una peor calidad de vida.

• Puede empeorar el Parkinson y la depresión.

• No se debe a la falta de sueño, aunque puede asociarse con problemas de sueño.

• A menudo influye en la atención mental, lo que dificulta la concentración y la atención.

• En este momento se desconoce si la fatiga es más frecuente en hombres o mujeres con Parkinson.

• Un tercio de los pacientes de Parkinson consideran que la fatiga es su síntoma más incapacitante, peor que los síntomas motores de la afección.

• Muchos pacientes de Parkinson consideran que la fatiga es uno de sus tres síntomas más incapacitantes.

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La fatiga se experimenta típicamente como un estado de cansancio, cansancio, agotamiento y sin energía. Algunas personas dicen que sienten que están caminando bajo el agua o con melaza, todo es un esfuerzo y es agotador.

Aunque la fatiga puede empeorar la depresión, no es lo mismo que la depresión. Puede tener fatiga sin depresión y la mayoría de las personas con fatiga no están tristes ni son autodestructivas.

De manera similar, la fatiga no es lo mismo que la somnolencia diurna excesiva.3 Aunque la fatiga hace que la somnolencia diurna sea peor y más difícil de soportar, puede tener somnolencia diurna pero no fatiga. También puede experimentar la necesidad y la urgencia de dormir, ¡pero no sentir que está caminando bajo el agua o atravesando un campo de melaza! El agotamiento y el cansancio no son lo mismo que la somnolencia.

Diagnóstico de su fatiga

Si se siente cansado y agotado todo el tiempo y le menciona este problema a su médico, es posible que le pida que complete un cuestionario para evaluar sus síntomas. Además, es posible que le realicen algunas pruebas especiales. Por ejemplo:

• La fatiga física y mental subjetiva se evalúa mediante cuestionarios de autoinforme como el Inventario Multidimensional de Fatiga4.

• La "fatiga física" se puede medir observando sus niveles de resistencia al realizar ejercicio físico.

• La "fatiga mental" se evalúa midiendo la atención a lo largo del tiempo utilizando una herramienta de evaluación llamada Prueba de la red de atención.5 En esta prueba, se le pedirá que presione un botón cada vez que vea un cierto "estímulo" o ícono entre un grupo de otros íconos en una pantalla de computadora. Las personas con fatiga muestran un patrón particular de presión de botones lenta.

Por supuesto, no es necesario que se realicen pruebas especiales para saber si está fatigado. Incluso puede parecerle una tontería completar cuestionarios cuando sabe que no tiene la energía que tenía antes. Sin embargo, estas pruebas pueden ser útiles como una forma de seguir su progreso o para tener una forma de visualizar incluso mejoras sutiles a medida que elabora un enfoque de tratamiento con su médico.

Pasos que puede tomar para reducir la fatiga

Si se siente fatigado y agotado todo el tiempo, ¿qué puede hacer al respecto?

En primer lugar, y lo más importante, hable con su médico sobre cuánto le molesta la fatiga. ¿Socava sus actividades diarias? ¿Hace que sea más difícil asistir a las visitas a la clínica o las citas de rehabilitación? ¿Se alimenta de tu vida emocional? ¿Socava su capacidad de afrontamiento? Una vez que hable con su médico sobre su fatiga, su médico también podría recomendar los siguientes pasos:

• Realice ejercicio físico con regularidad, incluido el uso de pesas para aumentar la fuerza muscular. Los estudios demuestran que el ejercicio físico combate la fatiga tanto física como mental.4

• Considere tomar medicamentos antidepresivos. Aunque la fatiga no es causada por la depresión, la depresión puede empeorar la fatiga (y viceversa). El tratamiento de la depresión, si está presente, podría permitirle superar la fatiga con ejercicio o algún otro tratamiento.

• Considere probar estimulantes como Ritalin (metilfenidato), normalmente recetado para el trastorno por déficit de atención con hiperactividad o Provigil (modafinil), recetado para la apnea del sueño, como complemento para la depresión y como tratamiento paliativo en los cuidados al final de la vida. Algunos médicos han informado que estos medicamentos pueden ayudar a ciertos pacientes de Parkinson.

Como hacer frente

Comenzar un programa de ejercicio físico puede resultar abrumador, pero puede marcar la diferencia. Puede que tengas que esforzarte por empezar, pero empieza por algún lado. A menudo, las personas encuentran que el aumento de energía que puede producirse con el ejercicio ayuda a reforzar un programa de ejercicios una vez iniciado. ¿Tiene alguien con quien pueda hacer ejercicio? Muchas personas descubren que tener que rendir cuentas a otra persona en esos días en los que solo desea saltarse el ejercicio puede ser muy útil.

Dicho esto, la fatiga es casi universal con la enfermedad de Parkinson y, en la actualidad, la mayoría de las personas seguirán lidiando con algo de cansancio. Es posible que desee pensar en algunas de las medidas probadas y verdaderas que han ayudado a las personas con diversas afecciones a tolerar el cansancio un poco más fácilmente.

• Priorizar. A algunas personas les resulta útil deletrear qué es más importante lograr durante un día y luego clasificar esos elementos de mayor a menor importancia. Si al menos ha tachado las tareas más importantes, es probable que se sienta mejor que si solo hubiera realizado algunas tareas menos importantes.

• Planifique con anticipación. Cuando sea posible, planifique con anticipación sabiendo que no puede hacer tanto en un día como antes.

• Delegar. Delegar tareas es más fácil de decir que de hacer. No queremos ser una carga para los demás y nos gusta estar a cargo. Sin embargo, a menudo hay personas que estarían felices de asumir una tarea o dos por nosotros. Tómese un momento para practicar cómo decir "sí" a las ofertas de ayuda.

• Organizar. Los gurús de la organización nos dicen que ser organizado disminuye el estrés y ahorra tiempo. ¿Existe alguna forma de organizar su vida para que el flujo de sus tareas sea más fácil?

• Controle su ritmo.7 Trate de hacer sus tareas más ambiciosas en el momento del día en que se sienta con más energía.

• Considere unirse a un grupo de apoyo.8 A muchas personas con la enfermedad de Parkinson les resulta demasiado difícil viajar a un grupo de apoyo. Sin embargo, probablemente tenga una computadora cerca. Hay muchas comunidades maravillosas con la enfermedad de Parkinson a solo un clic de distancia. Ciertamente, unirse a una comunidad de enfermedad de Parkinson no va a eliminar mágicamente su fatiga. Pero descubrir que hay otros como tú que están lidiando con los mismos obstáculos puede disminuir el estrés de desear tener tu antiguo nivel de energía.