La comunidad de enfermedades de la tiroides ha mencionado continuamente la falta de apoyo que experimentan y la dificultad que tienen para navegar por la información inútil que existe tanto en línea como fuera de línea para su condición. Con eso, encuestamos a 840 personas con diversas formas de enfermedad de la tiroides para ayudar a arrojar luz sobre esta condición que a menudo se pasa por alto e incomprendida.
Resumen de hallazgos clave
- En cuanto a su equipo de atención médica, 1 de cada 9 cree que están siendo ignorados.
- En cuanto al tratamiento, solo el 6% se sintió completamente satisfecho, y 1 de cada 5 se sintió completamente insatisfecho.
- Solo el 17% piensa que su médico es una buena fuente de apoyo.
- Al hablar de su afección y síntomas, el 12% cree que su equipo de tratamiento no les cree.
- El 43% cambió de médico debido a la forma en que se encontraba junto a la cama y el 41% debido a pruebas o tratamientos no disponibles.
- No importa cuánto tiempo hayan estado recibiendo tratamiento, solo el 35% afirma que han mejorado.
- Todos los aspectos de la vida profesional, social, romántica / sexual, atlética, personal / pasatiempos para el 73% se han visto afectados.
- El 45% ha estado recibiendo tratamiento durante más de 10 años.
- Al buscar información, el 87% evalúa múltiples fuentes en un esfuerzo por manejar su condición.
- El 38% confía en los sitios web de salud frente al 40% que confía en los médicos.
Falta de apoyo
Según el Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales, aproximadamente 5 de cada 100 personas en los EE. UU. Tienen hipotiroidismo.1 Pero la enfermedad de la tiroides en sí se refiere no solo al hipotiroidismo y al hipertiroidismo, sino también a anomalías anatómicas como el bocio e incluso el cáncer de tiroides. que se estima que se presentará en más de 50.000 personas en los EE. UU. en 2020, según la Sociedad Estadounidense del Cáncer.2
Pero independientemente de la afección específica, cualquier paciente con enfermedad de la tiroides le dirá que, por lo general, no se siente apoyado o creído cuando habla de sus síntomas. En los EE. UU., El 12% de los encuestados cree que su equipo de tratamiento, su médico, enfermera, endocrinólogo y otros especialistas, no les creen cuando hablan de su afección y síntomas. Y solo el 17% cree que su médico es una buena fuente de apoyo.
El hecho de que 1 de cada 9 pacientes crea que simplemente están siendo ignorados por su equipo de atención médica es una estadística alarmante que debería hacer que todos los especialistas en tiroides presten atención.
Además, los encuestados informaron que se sentían solo en menor medida, si es que lo apoyaban, por sus empleadores. Casi la mitad (46%) declaró que no reciben absolutamente ningún apoyo de sus empleadores y el 39% cree que su empleador ni siquiera cree que tengan una afección relacionada con la tiroides. Además de eso, solo el 30% cree que su familia es una buena fuente de apoyo.
Los síntomas silenciosos son reales
Los síntomas de la enfermedad de la tiroides no son triviales. Según los encuestados, cada síntoma se siente tan gravemente que se comenta con su equipo de atención médica cada vez que se reúnen.
Los síntomas no solo están presentes, sino que también tienen un impacto grave en la vida de los pacientes con tiroides. Para el 73% de los encuestados, todos los aspectos de sus vidas profesionales, sociales, románticos / sexuales, deportivos, personales / pasatiempos se han visto afectados de manera moderada o significativa.
De hecho, las actividades deportivas fueron las que más sufrieron, con un 84% que mencionó un impacto significativo. El 39% mencionó un impacto significativo en su vida profesional.
Un diagnóstico en constante cambio
En todo el país, las condiciones de salud individuales que enfrentan muchos pacientes con enfermedad de la tiroides están lejos de ser uniformes.
Esto, junto con el hecho de que el 68% cambió de médico al menos una vez y que casi la mitad (45%) ha estado recibiendo tratamiento durante más de 10 años refuerza la idea de que el diagnóstico verdadero sigue siendo difícil de alcanzar.
Además, solo el 6% de los encuestados se sintió completamente satisfecho con su tratamiento, y 1 de cada 5 se sintió completamente insatisfecho. Y no importa cuánto tiempo hayan estado recibiendo tratamiento, solo el 35% afirma que han mejorado con el tiempo.
Pacientes sin paciencia
Los pacientes con enfermedad de la tiroides aún permanecen resistentes a la constante incertidumbre de su condición. Si bien la mayoría admite que en realidad podría entender menos sobre su condición de lo que cree, el 19% afirma que comprende completamente todas las facetas y el 30% se ha sometido a una prueba de TSH en el último mes.
Y, si no pueden obtener las respuestas que buscan, los pacientes con tiroides se estrellarán contra el pavimento. Como se señaló anteriormente, el 68% de los encuestados ha cambiado de médico al menos una vez y, de los que lo han hecho, aproximadamente la mitad ha tenido que hacerlo de 2 a 4 veces.
Los pacientes con tiroides también son diligentes en la búsqueda de cualquier tratamiento que pueda ayudarlos. Pero si los pacientes no conocen los tratamientos, no pueden probarlos.
Pacientes con tiroidectomía comparten consejos para trabajar con médicos
Todos los pacientes con cáncer de tiroides encuestados nunca habían tomado los medicamentos contra el cáncer de tiroides más importantes, como Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq o Caprelsa, lo que podría sugerir que no saben que existen o que han decidido que no serán efectivos.
Conectando en línea para
En última instancia, todas estas luchas hacen que los pacientes con tiroides sean muy escépticos sobre las afirmaciones hechas para el manejo de su enfermedad. Así, el 87% evalúa múltiples fuentes de información para manejar su condición.
Esto incluye sitios web de información de salud, sitios web gubernamentales / hospitalarios, su equipo de atención médica, sitios web de defensa del paciente, sitios web farmacéuticos y su familia, amigos y consejero espiritual.
De hecho, el 38% de los encuestados afirmó que los sitios web de salud suelen ser el recurso confiable que utilizan para encontrar información sobre el manejo de los síntomas, en comparación con un 40% muy cercano que confía en sus médicos.
Sorprendentemente, los sitios web de información médica incluso superan a los médicos como fuente de confianza para evaluar los resultados de las pruebas y los tratamientos.
Una población desatendida
Los pacientes con enfermedades de la tiroides de todos los tipos, repartidos por todo el país y el mundo, simplemente no están satisfaciendo sus necesidades con el panorama de la atención médica. Entonces, ¿qué podemos hacer para servirlos?
Los médicos, enfermeras, nutricionistas, consejeros, masajistas y otros proveedores de atención de primera línea deben creer en las mujeres, los jóvenes y las personas de color que informan fatiga, pérdida de memoria, dolor y otros síntomas relacionados con la enfermedad de la tiroides. Si no es así, algo se ha roto fundamentalmente en la relación entre el sanador y el paciente.
Los fabricantes de medicamentos recetados y muchos sitios web de información de salud, especialmente los operados por centros académicos, hospitales, grupos de defensa o gobiernos nacionales, también deben analizar detenidamente sus ofertas digitales. Deben involucrar y educar a los pacientes.
Metodología de la encuesta
Los encuestados fueron identificados a través del acercamiento a la comunidad de Facebook Real Life With Thyroid Disease de Verywell (moderada por Verywell) y la comunidad de correo electrónico de Verywell. Toda la participación fue 100% voluntaria. Los encuestados fueron incentivados por la posibilidad de ganar 1 de las 8 tarjetas de regalo de $ 25 para Amazon, en intervalos específicos, si se respondía al menos el 75% de las preguntas.
Los datos se recopilaron mediante formularios de Google y se anonimizaron. La limpieza de datos y el análisis estadístico se realizaron con Excel. La visualización de datos se realizó utilizando Datawrapper.
Demografía
- El 95,1% identificado como mujer
- El 82,3% identificado como blanco no latinx
- Las edades iban desde los 18 hasta los 65 años.
- El 60% estaba casado y el 25% estaba divorciado, viudo o separado
- El 5% no tenía un título de escuela secundaria, el 30% completó alguna universidad y el 34% tenía un título universitario o superior.
- El 35.7% ganó menos de $ 50 mil al año, el 1% ganó $ 250 mil o más y el 22% prefirió no revelar sus ingresos.
- El 54% estaba empleado a tiempo completo o parcial, el 24% estaba jubilado, el 11% estaba discapacitado y el resto eran desempleados de corta o larga duración.
- El 40% vive con un solo hijo en el hogar (de los que viven con niños)
- El 48% recibe seguro a través de su empleador o cónyuge, el 28% a través de medicare / medicaid, el 10% a través de intercambios estatales y el 14% no tiene seguro.
- Todos los estados de EE. UU. Y 30 países estuvieron representados en las respuestas, incluidos Australia, Barbados, Bélgica, Brasil, Canadá, Curazao, Ecuador, Egipto, Inglaterra, Estonia, Francia, Alemania, Grecia, India, Irlanda, Jamaica West Indies, Malta, México, Nueva Zelanda, Nigeria, Irlanda del Norte, Pakistán, Portugal, Escocia, Sudáfrica, España, Suecia, Suiza, Países Bajos y Gales
Limitaciones
Si bien nuestros encuestados fueron muy generosos con sus pensamientos sobre cómo vivir con la enfermedad de la tiroides, enfrentamos ciertas limitaciones al producir esta investigación. Las encuestas administradas de forma remota enfrentan sesgos de autoinforme, errores de interpretación y pueden tener problemas para capturar el contexto de los hallazgos, específicamente la cronología del diagnóstico del paciente o los tratamientos perseguidos.
Esperábamos un sesgo significativo de nuestro grupo de encuestados hacia la confianza en Verywell. Pero, si bien vimos cierta preferencia por nuestro sitio web sobre competidores cercanos, no éramos ni la institución más confiable en el espacio ni el sitio web de información de salud más confiable.
Nuestros encuestados también interpretaron las preguntas de nuestra encuesta de maneras que no anticipamos, proporcionando datos que necesitaban una limpieza significativa antes de que pudieran usarse.
Si bien nuestro grupo de respuestas fue sustancial para nuestro análisis general, cuando estratificamos las respuestas por condición, región geográfica, seguro o grupo de edad, el tamaño de la muestra para un análisis más específico se volvió estadísticamente insignificante.
Además, nuestro análisis no utilizó SPSS, Stata, R, SQL ni ninguna de las técnicas tradicionales de análisis de datos que se consideran estándares de la industria. Si bien esto nos permitió producir un análisis más ligero, encontramos algunas limitaciones en el desarrollo de hallazgos más granulares estrechamente asociados con una condición específica, la confianza de una institución individual o un grupo de edad.
Si desea comunicarse con el equipo de Verywell para obtener más información sobre esta encuesta, envíe un correo electrónico a survey@verywell.com. Y siéntase libre de consultar la comunidad de Verywell en la vida real con enfermedades de la tiroides en Facebook o suscríbase aquí para recibir nuestro boletín diario de enfermedades de la tiroides.